Nella nostra rubrica di cultura editoriale abbiamo recensito il libro “Perché mi chiami mamma”, e recentemente l’Associazione Alzheimer Roma ODV ha inserito questo libro tra i testi suggeriti per chi vuol conoscere, affrontare e sostenere la lotta contro l’Alzheimer. L’autrice commenta qui una toccante immagine che circola sui social.
Un uomo chiede a un altro perché la moglie se ne va in giro distratta, come se non seguisse nessuno e la risposta che riceve è: “perché ha l’Alzheimer”. Quindi segue un’altra domanda: “Tua moglie si preoccuperà se la lasci andare o se ti stacchi da lei?” L’uomo allora spiega che non si ricorda perché non lo riconosce più da un paio d’anni.
Qual è dunque il motivo che spinge il marito a farle da guida ogni giorno anche se lei non lo riconosce? La replica è semplice e fa rabbrividire, soprattutto chi da quell’esperienza ci è transitato: “Lei non sa chi sono io, ma io so chi è lei… l’amore della mia vita”.
La consapevolezza di chi è stata la persona che si sta perdendo nell’oblio senza memorie, è l’aggancio fondamentale che tiene ancorata ad essa chi le sta accanto. L’amore supera ogni ostacolo anche il più insormontabile. E la memoria di chi le vuole bene deve bastare a entrambi e tenere vivo il ricordo dell’altro; è il codice con cui si legge attraverso le apparenze, che ci mostrano un individuo che non somiglia nemmeno più a chi conoscevamo tanto bene e intimamente, e che ci fa apparire sempre la verità di chi è stato.
Nel caso di questa malattia, si corre da soli, senza aiuti né riconoscimenti, affrontando i disagi via via più gravi e dolorosi senza che la società o i medici diano indicazioni precise, conforto e supporto.
Chi accudisce giunge a proporre diagnosi e cura da sé chi ha perso la memoria, adattandosi al cambiamento a cui non si è mai preparati.
Ho imparato, prendendomi cura di mia madre, che se è il cervello a difettare si è lasciati al proprio destino e la cura è ancora oggi perdente, poiché palliativa e mira alla sedazione, alla somministrazione di ansiolitici e alla contenzione del paziente che ha piena autonomia di movimento. È vero che ci sono dei cerotti transdermici che hanno lo scopo di rallentare la morte dell’impulso elettrico tra i neuroni danneggiati, ma la vera cura deve ancora arrivare. Qualcuno crede addirittura che non si tratti di malattia ma di decadimento cognitivo causato dall’età. Niente di più sbagliato e impreciso. L’Alzheimer è una malattia non collegata all’età che può colpire anche a quarant’anni. Il fatto che sia legata agli anziani dipende dall’allungamento della vita media.
Ho scoperto, dopo la perdita di mamma, che è l’accumulo di una proteina a far ammalare il cervello, quella parte più profonda, detta Ippocampo, dove si crea la memoria a breve termine che si trasforma in a medio e lungo termine.
Si chiama Beta-amiloide: impariamo bene questo nome perché è lei la principale indiziata. Si aggrega ai neuroni causando la morte della cellula e in seguito dell’impulso elettrico, il ponte che permette i collegamenti tra una cellula e l’altra.
Prevenire
Da dove viene? Chi l’ha invitata? Siamo noi, nel corso della vita, a farla accomodare al nostro banchetto, con l’alimentazione sbagliata, prediligendo quei cibi che la contengono in maggiore quantità, perché sono più goduriosi, più gustosi e poi sono le cattive abitudini che accelerano i fattori scatenanti: il fumo, l’alcol, le droghe. La sedentarietà è sua alleata, così come una mente poco allenata. Tenere il cervello attivo, occupandosi anche di ciò che piace: le passioni, che possono spaziare dalle attività pratiche alla lettura e scrittura e, non meno importante, la socializzazione, sono alcune delle armi che abbiamo a disposizione contro la proteina killer. Inoltre, bisognerebbe sforzarsi di mantenere un pensiero critico, abituarsi a interagire anche attraverso la tecnologia, senza dimenticare che non aiuta se si esagera, praticare attività fisica, che oltre a lavorare a vantaggio della buona salute, sviluppa un ormone, l’irisina, che contrasta l’accumulo della proteina-nemica. La prevenzione che dipende da noi è essenziale, quella che arriverà dalla scienza e dalla medicina, salverà tutti dall’incubo della perdita di memoria che in questa malattia asintomatica, che lavora silente per quindici, vent’anni, è solo la punta dell’iceberg.
Il test SOBA
Però, c’è una novità importante. Ciò che ho appreso informandomi dal punto di vista medico-scientifico, per scrivere un libro che raccoglie la mia esperienza, oggi sembra sia realtà.
È arrivata la prevenzione medica: il test SOBA che, con un semplice prelievo ematico, è in grado di misurare i livelli di proteina beta-amiloide nel sangue, rilevando la predisposizione a contrarre la malattia. Si tratta di diagnosi precoce, non invasiva, da eseguire abitualmente per scongiurare la sua comparsa, così come si fa già con altre malattie, molto prima che compaiano i sintomi. L’ignoranza e l’indifferenza uccidono.
Qualcuno penserà: “E, sì ma non hai parlato del fattore genetico”. Infatti, quest’ultimo colpisce in minima percentuale rispetto alle altre cause. Altri potrebbero obiettare che c’è la diagnosi ma non c’è ancora la cura. Vero, però, la ricerca si sta muovendo anche in questo senso in varie parti del mondo e, intanto, cominciamo a comportarci bene col nostro corpo e non danneggiamo il nostro cervello. Forse, cambiando abitudini, qualcosa di buono succederà. Non dimentichiamoci che nei paesi sottosviluppati non ci si ammala di Alzheimer. Riflettiamo su questo.
Infine desidero precisare che un essere umano che sta per essere lasciato dalla memoria, è sempre degno di considerazione e rispetto. Il suo mondo andrebbe indagato e approfondito. Lo sapevate che quando la logica e razionalità vengono meno, aumenta la creatività e la fantasia? Questi sono i colori da considerare nel malato di Alzheimer. Vivere il qui e ora e osservare molto, imparare a leggere lo sguardo e amare senza condizioni. Tenere la mano, nonostante tutto.
La memoria che si dimentica
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