L’Associazione Alzheimer Roma Odv ha inserito il libro Perché mi chiami mamma? tra i testi suggeriti per chi vuol conoscere, affrontare e sostenere la lotta contro l’Alzheimer. Ne parliamo con l’autrice.

Qual è l’ambizione di una autrice o autore che mancando delle giuste leve non potrà aspirare alla presentazione di un proprio libro nei talkshow? Certamente aspira all’apprezzamento dei lettori, siano pure quei venti di manzoniana memoria.
Nel caso di “Perché mi chiami mamma?” la “autentica soddisfazione” – per usare il titolo di un altro libro della stessa autrice – è quello di vederlo ‘adottato’ da una prestigiosa associazione qual è la Alzheimer Roma Odv.

L’autrice, Wilma Coero Borga, questa soddisfazione l’ha avuta. Quando abbiamo letto “Perché mi chiami mamma?” ci siamo chiesti: “Ma questo è un romanzo, o un manuale di etica professionale e familiare?” Parliamone con Wilma.

«Le motivazioni personali le ho spiegate nella prefazione in cui affermo che “…Spesso non vogliamo guardare la realtà e i suoi mutamenti perché non ci piacciono… non troviamo una risposta soddisfacente al perché quella cosa sia successa a noi… ma una cosa l’ho imparata… il mondo di chi non può più avvalersi della memoria è una realtà parallela che si deve imparare a conoscere…”. 
È un testo che mira a dare conforto e conoscenza e tenta umilmente di spiegare le cause, le cure, la prevenzione e i risvolti di una malattia che viaggia sommersa e di cui nessuno ci fornisce il libretto di istruzioni per affrontarla al meglio.»

Prima di addentrarti nel racconto fai una introduzione che ci spiega, con argomenti scientifici ma comprensibili, quali sono i fattori che agevolano lo sviluppo dell’Alzheimer, e quali potrebbero prevenirlo oltre all’importanza della diagnosi precoce.

«Sì, ho ritenuto necessaria questa introduzione per offrire alcune indicazioni su come comportarsi e anche su come indagare il soggetto mentre si sta ammalando. Nel mio caso, avevo notato che in mia madre qualcosa era cambiato. Quando lei se n’è andata ho voluto dedicarmi, essendomi purtroppo riappropriata del mio tempo, a capire che cosa le fosse successo e che cosa capita, si guasta e si modifica all’interno del cervello di chi si ammala di Alzheimer.»

E subito dopo, fai una digressione sulla tua famiglia: lei siciliana trasferita in Piemonte, era sempre allegra, poi il marito, tuo papà “…Due spiriti e culture diversi… chi può immaginare dove porterà il destino quando si inizia un percorso?…”

«Papà si era ammalato e da tempo si era accorto delle stranezze di mamma, ma le teneva quasi tutte per sé. Quando entrambi, per motivi differenti, furono ricoverati in ospedale in reparti adiacenti, mamma non lo sapeva perché era stata ricoverata due giorni prima di lui, e fu papà che mi convinse a mantenere il segreto per il bene di lei, che avrebbe potuto fare qualche sciocchezza, nel tentativo di raggiungerlo. Il loro era un amore più profondo di quello che immaginassi, perché da figli riusciamo a vederli solo come genitori e non come un uomo e una donna.»

Poi racconti l’ultima notte del papà “…Se avessi ascoltato il cuore… sarei rimasta… la notizia a mamma che si dispera davanti alla bara… “mi avevi detto che non mi avresti mai lasciata…” io… dilaniata dal dispiacere di non averli fatti incontrare. I funerali e la decisione di non lasciarla più nella sua casa… dedicarle il nostro tempo non è stata la vera fatica, quanto piuttosto avere con noi una sconosciuta… il suo mondo mutò in peggio… l’Alzheimer si stava facendo sempre più spazio, ma forse la salvò, aiutandola a vivere altri quattro anni senza papà…”.

Ma il coraggio è stato quello di volerla tenere in casa, pur avendo una famiglia da accudire, un marito e due figli adolescenti. Ed è qui, direi, che nasce il tuo romanzo vero.

«I nostri discorsi si diradavano… era come se avessi tre figli, di cui mamma era la più piccola. Le tante rinunce… cercare di far vivere alla nostra famiglia una vita normale… abbiamo affrontato insieme a mamma il suo percorso verso il buio…”.  Mio marito e i nostri figli sono stati esemplari e hanno imparato che la vita non è fatta di cose facili e semplici ma ci sono anche il dolore, il sacrificio e molte spine che, a volte, insistono a pungere nello stesso punto e sembra che non debbano smettere mai. Si sono dedicati alla nonna, nonostante tutto, per godersi quei pochi ultimi momenti di lucidità in sua compagnia e hanno acquisito consapevolezza della vita.»

Mi ha colpito e impressionato la domanda che un giorno, mentre stiravi, ti pose tua mamma. Quella che ha dato il titolo al libro. Immagino lo shock. Te la aspettavi?

«Chi accudisce un malato di Alzheimer si deve aspettare di tutto e sa anche che capiterà di non essere riconosciuti, ma quando accade non si è mai preparati, è come prendere un pugno che colpisce all’improvviso in pieno viso. Mi si è frantumata l’anima, allo stesso modo in cui un bicchiere va in mille pezzi, ma li devi raccogliere e continuare ad andare avanti. Questo ha rappresentato per me la vera certificazione della sua malattia.»

Quindi, hai agito cosí per amore e riconoscenza per i sacrifici fatti dalla mamma; è per questo che non ha mai preso in considerazione l’alternativa di chiuderla in una struttura adatta alla sua malattia?

«Ho messo sul piatto della bilancia la sua vita e la mia e ho considerato che se “me ne fossi sbarazzata” le avrei fatto del male e un enorme torto e lo avrei fatto anche a me stessa. Anche col senno di poi rifarei le stesse scelte. Lei lo meritava e mi dimostrava tutta la sua gratitudine e il dispiacere per il modo in cui stavamo vivendo, nei pochi istanti di lucidità, quando tornava da me, e nei suoi occhi ritrovavo la vera luce della lei più autentica.»

Confidando in te stessa, metti in luce con pensieri di Einstein “…Via via che il cervello diviene meno attivo, l’esperienza interna diventa più viva, l’esperienza vissuta dalla protagonista…”. Verso la fine del suo viaggio la mente di mamma non aveva più filtri ed entrava in contatto con tutto ciò che razionalmente non consideriamo reale e logico. I discorsi con le persone morte, ad esempio.”

«Purtroppo nei trasferimenti in ospedale, al pronto soccorso, nelle ultime fasi della malattia, ho potuto notare che “…Se il cervello difetta nel suo funzionamento… siamo lasciati al nostro destino… l’Alzheimer è una patologia seria, ma non è seriamente curata…”.»

La speranza

Alla fine fai un’operazione molto importante per tutti coloro che leggeranno questo libro, utile sia per chi già si trova in una situazione analoga, sia per chi al momento ha la fortuna di non esserne toccato. Dai speranza.

«Quando emergono i disturbi della memoria, del linguaggio, dell’orientamento, comportamentali, perdendo queste capacità il cervello sembra che ne potenzi altre, che gli uomini possiedono da sempre, ma che non utilizzano in quanto sono meno logiche, non razionali, come la fantasia, l’intuito, la creatività. Ma forse un giorno i ricercatori si accorgeranno che oltre la mente razionale, esiste quella intuitiva, che in Oriente usano da sempre in quanto è molto più importante di quella logica, a cui noi affidiamo tutto quello che facciamo e pensiamo. 
Non è sempre tutto brutto, durante il viaggio si impara a vivere, si ama profondamente e si entra in uno stato di consapevolezza e grazia che non si possono descrivere. Non tutti sceglierebbero di accudire in casa, e con la propria famiglia, un malato di Alzheimer; io stessa sono stata criticata per questo, ma chi avrà la possibilità di farlo sappia che, affrontare la malattia in un luogo in cui si è circondati dall’amore, allunga la vita a queste persone che ci lasciano un dono prezioso: una coscienza libera e serena e la certezza che esiste l’amore universale che ci collega tutti oltre la vita. E chi non ne sarà mai toccato, sappia quanto è fortunato e quanto è utile la conoscenza di chi ha provato sulla propria pelle certe esperienze.»

“Il cervello, questo sconosciuto” tu dici a un certo punto, e usi una frase di Einstein per introdurre questo argomento “…La logica ti porterà da A a B. L’immaginazione ti porterà dappertutto…”.

«Si tratta di un argomento che da anni viene affrontato da chi osa sfidare la scienza per avventurarsi nel mondo delle ipotesi, della fantasia, di quello che non conosciamo. Il cervello umano non è utilizzato al pieno delle sue potenzialità. Ma vorrei dire di piú: da circa venti anni è in vigore una Carta dei diritti dei malati di demenza, elencati in soli dieci punti, che in pratica sono rimasti solo parole; probabilmente mai lette né dai medici, né da chi amministra. Il malato ha il diritto di conoscere lo stato della sua malattia ed esserne informato in modo chiaro, esplicito e sereno.»

Forse è per questo che l’Associazione Alzheimer Roma Odv ha inserito il “Perché mi chiami mamma?” tra i testi suggeriti. Del resto questo libro è interessante perché chiarisce molti aspetti di questa malattia e delle demenze in generale. Dall’assistenza familiare, alle strutture sanitarie, ai dati sulle scoperte delle ricerche.

Vorrei quindi citare la tua conclusione.: “…Non potevo fare più nulla per lei… mi sentivo come una pianta con le radici al vento… mi mancava la sua presenza… presto ho cominciato a sentirla… attraverso l’energia che emana l’anima… il fatto che la scienza non abbia ancora accertato… se e come l’anima comunichi la propria energia con un’altra, non significa che sia solo frutto di fantasia… adesso ho l’assoluta certezza di non essere sola… diceva Victor Hugo… c’è uno spettacolo più grandioso del mare, ed è il cielo… c’è uno spettacolo più grandioso del cielo ed è l’interno di un’anima...”.

«È cosí, l’esperienza che si fa insieme a un malato di Alzheimer… ci fa entrare in un mondo parallelo, in una dimensione da gestire utilizzando non solo la logica e la realtà dei sensi… per non essere atterriti… è necessario imparare a vivere un giorno alla volta, senza fare progetti… perché il tempo ha le chiavi per ripartire in qualsiasi momento.»

Gli esercizi che la figlia dell’autrice faceva fare alla nonna

Grazie e complimenti.